Muziekfestival Winterswijk in actie voor Jeany Hengeveld en tegen MSA

WINTERSWIJK - Op zondag 14 april is er een muziekfestival in het Vrijheidspark. Het festival is een benefiet waarvan de opbrengst ten gunste komt van onderzoek naar de ziekte MSA. Dat is een nadrukkelijke wens van Jeany Hengeveld. Jeany lijdt aan deze dodelijke, relatief onbekende ziekte en wil graag meer bekendheid voor MSA en meer geld voor onderzoek en medicijnen genereren.

Door Sander Damen

MSA staat voor Multipele systeem atrofie en zorgt ervoor dat de kleine hersenen (het cerebellum) en de hersenstam verschrompelen. Hierdoor gaan onder andere spraak en motorische functies binnen relatief korte tijd hard achteruit. Het is een ongeneeslijke ziekte. In Nederland krijgen vijftienhonderd tot tweeduizend mannen en vrouwen MSA. Jeany die onlangs weer in Winterswijk is komen wonen, heeft in augustus 2022 de diagnose MSA-C gekregen.

‘Luiers en lippenstift’
“In januari postte Jeany een bericht op Facebook waarin ze vertelde dat ze meer bekendheid wilde over MSA, zodat er meer geld voor onderzoek komt”, zegt Nanny van de Laar, een goede vriendin van Jeany. “Ze schreef ook dat ze een boek aan het schrijven is met de titel ‘Luiers en lippenstift’, waarin ze vertelt over de impact van de diagnose MSA op haar dagelijks leven.”
Met het boek hoopt Jeany meer bekendheid over en geld voor onderzoek naar en behandelingen tegen MSA te krijgen. In haar Facebookpost schrijft ze dat haar doel bereikt is zodra er ook grootschalige acties worden georganiseerd in de strijd tegen MSA. Ook roept ze lezers tot actie op.

Winterswijk in actie tegen MSA
Nanny raapte die handschoen op en begon na te denken over wat ze kon doen om Jeany te helpen haar doel te bereiken. “Jeany is een fantastische vriendin”, zegt ze. “Meer bekendheid voor MSA is haar ultieme levensdoel. Ik wil haar graag helpen dat doel te bereiken.”
Nanny raakte in gesprek met Josefine van den Berg die twee jaar geleden het festival Winterswijk in Actie voor Oekraïne heeft georganiseerd. “Josefine was door Jeany’s verhaal geraakt en ging gelijk aan de slag”, lacht Nanny. “Dezelfde dag nog was het raamwerk voor een festival tegen MSA klaar.”

Veel voor elkaar gekregen
“Ik ken Jeany niet persoonlijk, maar ik was geraakt door het verhaal”, vertelt Josefine. “Ik dacht ‘Wat als jij dit zou hebben? Je bent jong en hebt een dodelijke ziekte die bijna niemand kent en waar weinig onderzoek naar gedaan wordt.” Josefine vroeg Gerben Grooten, directeur van Cultuurcentrum Boogy Woogie of hij mee wilde helpen bij de organisatie van het evenement. Hij, Nanny en Josefine vormen de stuurgroep.
“Heel veel mensen en bedrijven hebben hun steun toegezegd”, vertelt Josefine. “Te veel om op te noemen en dan vergeet je meestal ook iemand. Er zijn heel veel bedrijven en mensen die iets doen... De actie wordt ondersteund door Boogie Woogie Cultuurcentrum en de Winterswijkse Uitdaging.”

Programma
Op het podiumprogramma dat van 12 tot 19 uur duurt, staan diverse artiesten, waaronder DJ Melvin Dijkema, Early Steve, Dylan Wayne, bekend van het programma The Talent Scout, Sowo en de bekende Youtuber/straatartiest Borja Catanesi. “Borja is bekend van een filmpje waarop een oude man in Den Haag danst op zijn muziek,” zegt Josefine. ,,Dat is bijna een miljoen keer bekeken.” Nanny treedt zelf ook op. “Ik ga vier liedjes zingen,” zegt ze. “Speciaal voor Jeany. Daarbij word ik begeleid door Peter Boekholt, Michel Johannis en Charlotte Willemsen.”

Het podiumprogramma wordt gepresenteerd door Jesse Klein Entink. Buiten de optredens om kan er wat gedronken worden, zijn er foodtruck, poffertjes, springkussens, kramen met onder meer yogaspullen en andere lifestyle artikelen en kleding. Ook kan je een massage krijgen en wordt er informatie verstrekt over MSA. “Er kan ook gedoneerd worden,” vult Josefine aan. “Dat kan tijdens het festival, in de winkels met een QR-code en via een speciale donatiewebpagina op steunactie.nl.”

Lippenstiftactie
De opvallendste actie is de lippenstiftactie. “Omdat het boek van Jeany ‘Luiers en lippenstift’ heet, kan iedere bezoeker aan het festival de lippen laten stiften”, zegt Nanny. “Dat gebeurt uiteraard allemaal heel hygiënisch. We hopen op veel gestifte lippen.”
Alle opbrengsten van de lippenstiftactie, donaties, drank, poffertjes, massages en kraampjes gaat na aftrek van de kosten naar het onderzoek naar (bestrijding van) MSA door professor Bas Bloem van de Radbouduniversiteit.

Het gratis festival is op zondag 14 april van 12 tot 19 uur. De donatiepagina waarop ook meer informatie over het programma staat is hier te vinden: steunactie.nl/actie/winterswijk-in-actie-tegen-msa/-34047