Lars (links) en Michiel Krabbenborg lossen samen het startschot van de Huntingrun 2019. Foto: Stichting Huntington Oost-Achterhoek
'Onbewust wordt Huntington van generatie op generatie
overgedragen, daarom is voorlichting zo belangrijk'
REGIO - Tien jaar geleden richtte Jan Lefers in Eibergen zijn kantoor Lefers Advocaten op. Bij de opening werd hij overladen met flessen wijn, bloemen en planten en andere attenties. Hoewel een enkele plant het nog steeds prima doet en de flessen wijn uitstekend gesmaakt hebben, heeft Lefers bij dit jubileum voor een andere insteek gekozen. Zakelijke relaties voor de receptie wordt gevraagd een donatie te doen aan Stichting Huntington Oost-Achterhoek, een goed doel dat Lefers, door bekendheid met deze ziekte in zijn eigen omgeving, na aan het hart ligt.
Door Annekée Cuppers
Lars Krabbenborg uit Zieuwent, woordvoerder en mede-initiatiefnemer van de stichting, is erg blij met deze gulle geste. Niet alleen om een te verwachten financiële bijdrage maar juist ook om de ziekte van Huntington onder de aandacht te kunnen brengen van het publiek. "Hoewel de ziekte steeds meer uit de taboesfeer komt, merk je dat het soms toch wel lastig is om erover te praten. Zelf weten we pas dat Huntington in onze familie voorkomt sinds mijn oma op 74-jarige leeftijd overleed. Zij had altijd een dronkemansloop en schaamde zich daarvoor. Nadat ze overleden was, kwam uit de test naar voren dat ze aan Huntington leed en kwam het balletje aan het rollen."
Van generatie op generatie
De oma van Lars had elf kinderen. Een aantal liet zich testen, een aantal ook niet. "Ik weet van een paar ooms en tantes dat zij ook het gen hebben. Zo ook mijn vader. Ook mijn broer en ik dragen het gen. Toen ik 18 was, was ik daar nog niet zo mee bezig. Het kwam pas weer naar boven toen mijn partner en ik zelf een kinderwens kregen. Dan komt het besef dat je iets bij je draagt wat ooit tot uiting kan komen en ga je er meer over te praten. De kans dat je het doorgeeft is 50 procent. Gelukkig zijn er tegenwoordig technieken beschikbaar om te voorkomen dat je het gen doorgeeft aan je kinderen. Daarom is het ook zo belangrijk dat Huntington onder de aandacht blijft. Er zullen ongetwijfeld families zijn waar niet over de ziekte gesproken wordt, kinderen het niet weten en het gen onbewust van generatie op generatie wordt doorgegeven."
Betere zorg en zorg dichterbij
Een ander speerpunt van de stichting is het streven om de zorg voor mensen met Huntington dichterbij huis te halen. "Omdat de ziekte van Huntington binnen de familie wordt doorgegeven en families vaak dicht bij elkaar blijven wonen, zijn er op enkele plekken in Nederland sterke concentraties van patiënten. Zo zijn er veel (toekomstige) patiënten in de Achterhoek. De expertise voor het behandelen en verzorgen van mensen met de Ziekte van Huntington is nog maar beperkt aanwezig in de Achterhoek. Als stichting maken wij ons hard om deze zorg dichtbij huis te halen. Zo zijn we in gesprek geweest met verschillende zorgorganisaties en worden teams van de thuiszorg en verpleeghuiszorg inmiddels getraind door een expertise centrum."
Geld voor onderzoek
Naast voorlichting en betere zorg probeert de stichting zoveel mogelijk fondsen te werven om onderzoek naar medicijnen mogelijk te maken. "Sinds de start van onze stichting hebben we van allerlei bedrijven, verenigingen en particulieren financiële bijdrages mogen ontvangen. Het is ongelofelijk hoe die trein is gaan lopen. Mede daardoor gaan de ontwikkelingen op medicijngebied heel hard nu. Dat biedt ons veel hoop", besluit Lars.
Activiteiten Huntington Oost-Achterhoek
Tweejaarlijks organiseert de stichting de inmiddels bekende Huntington Run. De eerstvolgende editie staat gepland voor vrijdag 29 augustus. Start en finish-locatie bij horeca Het Witte Paard in Zieuwent. Vier maal per jaar is er een Huntingtoncafé met iedere keer een ander thema, toegelicht door experts of ervaringsdeskundigen. Op maandag 12 mei is de eerstvolgende bijeenkomst met als thema hulpmiddelen (gebruik en vergoedingen). Op donderdag 16 oktober vertelt wetenschapper en gendrager Rob Haselberg waar hij zich mee bezig houdt en bespreekt hij de laatste stand van zaken m.b.t. de ontwikkelingen naar een medicijn). Meer informatie: www.huntingtonoostachterhoek.nl.
(apart kader)
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35ste en 45ste levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. De ziekte uit zich onder andere in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na 19 jaar tot de dood van de patiënt, meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking.
Bron: Wikipedia