Van de bodem van de put naar top van de Aletschgletsjer
MaatschappijWinterswijkse schrijft boek over haar strijd tegen levens-bedreigende ziekte
Door Verona Westera
MISTE - Een levendige, energieke vrouw is Marianne Sluizeman. De 58-jarge Winterswijkse staat midden in het leven. Nog maar enkele jaren geleden was dit compleet anders. Ze heeft een heftige strijd gestreden tegen het levensbedreigende Guillain-Barré Sydroom (GBS). Zij kwam als winnaar uit deze strijd en schreef er een boek over: ‘Ik ga door’. Het is een positief verhaal, ondanks de hel waar ze is doorgegaan.
Marianne woont in een prachtig huis in een mooie wijk. “Daarmee is voor mij de ellende eigenlijk mee begonnen”, vertelt ze. “Mijn man wilde graag een nieuw en duurzaam huis bouwen. Hoewel ik dat veel geregel en gedoe vond, ben ik meegegaan in zijn grote wens. We verkochten ons huis in Neede en huurden tijdelijk een woning in het buitengebied.” Marianne en haar man verhuisden in 2018 naar Winterswijk.
“Vanuit het niets werd mijn man onwel in de tuin. Hij klaagde wel eens over een zere arm, maar op de foto’s was niets te zien en verder had hij nooit iets. Na een scan bleek hij botkanker te hebben met uitzaaiingen in zijn complete skelet. Het zat alleen niet in zijn hoofd. Binnen zes weken na de diagnose, waarin we leefden tussen hoop en vrees, is hij overleden”, vertelt Marianne. “Hij heeft de bouwvergunningen voor ons nieuwe huis, zijn droom, niet eens binnen zien binnenkomen.”
Marianne en hun kinderen beleefden een zeer zware tijd. Niet alleen het verlies van haar man bracht veel stress met zich mee, maar ook de bouw van het huis kwam bij haar terecht. “Ik heb besloten om de bouw toch door te zetten. Maar het verliep helemaal niet goed. De aannemer was geen fijne man om mee samen te werken. Er ging van alles niet goed, waardoor de bouw vertraging opliep. Het veroorzaakte zo veel stress.” Daar kwam bij dat de huur van de woning in het buitengebied tijdelijk was. Marianne moest ook op zoek naar een dak boven haar hoofd. “Ik kende vrijwel niemand hier en de kinderen wonen ver weg. Ik heb besloten tijdelijk op een camping in de buurt een stacaravan te huren. Deze caravan had ik niet vooraf gezien, maar het leek me de beste optie. Het bleek er erg vochtig en het rook ook zo.”
De bouw verliep moeizaam en Marianne ging er bijna aan onderdoor. “Ik werd ziek, verkouden en die caravan maakt het er niet beter op. Toevallig leerde ik een oudere man kennen die alleen in een boerderij woonde. Hij bood me onderdak aan. In overleg met zijn kinderen heb ik zijn aanbod geaccepteerd.”
Marianne ging naar de boerderij en sliep er één nacht. “De tweede nacht voelde ik me zo slecht. Ik dacht dat het door uitputting kwam. De oude man zei ‘neem een borreltje, daar knap je van op’. Dat deed ik en vervolgens ben ik naar bed gegaan. Ik voelde me zo slecht en kon me helemaal niet meer bewegen. De man belde 112.”
In het ziekenhuis was Marianne nog steeds in de veronderstelling dat stress en vermoeidheid haar hadden geveld. “Laat me een paar dagen slapen en het komt goed, dacht ik.” Als snel werd de diagnose GBS gesteld. Een ziekte waarbij het eigen immuunsysteem gezonde cellen aan blijft vallen. “Ik was tweezijdig verlamd door ontmanteling van de zenuwen door aanvallen van mijn eigen immuunsysteem”, legt ze uit. Marianne was vanaf dat moment helemaal verlamd, alleen hoor hoofd functioneerde nog. Tien dagen was ze volledig gevangen in haar lichaam, maar heel langzaam herstelde de zenuwen zodat beweging weer mogelijk werd. “Je kunt je niet voorstellen hoe dat is. Je wilt wel van alles. Je wilt wel mensen van alles naar hun hoofd smijten, zo boos wordt je er van, maar je kunt je gewoon niet bewegen. Je bent echt gevangen”, probeert ze haar frustratie van toen te verwoorden. De bloedplasma transfusie sloeg aan. Hoewel het zuurstof gehalte in haar bloed gevaarlijk laag werd, hoefde Marianne niet beademd te worden. Wel kreeg ze voedsel en medicatie via een sonde, omdat ze niet goed kon slikken.
“Toen ik van de ic af kon werd mij gevraagd of ik naar mijn vader op bezoek wilde. Ik had het niet meegekregen, maar hij was dusdanig ernstig ziek dat hij elk moment kon sterven. Met de wensambulance kon ik naar mijn vader. We hebben gesproken over vroeger, over reizen die ik als kind maakte met mijn ouders. Zo ook over de beklimming van de Aletschgletsjer. We hebben herinneringen opgehaald. De volgende dag overleed hij.”
Marianne ging na haar verblijf in het ziekenhuis naar revalidatiecentrum Klimmendaal. “Ik kreeg daar fysieke, maar ook psychische begeleiding. Dat was heel goed en nodig. Ook werd mij gevraagd een doel te stellen. Wat wil je bereiken? Ik wilde weer lopen, fietsen. Ik was altijd heel actief en dat wilde ik weer worden. Maar er werd me gevraagd een specifieker doel te stellen.” Marianne moest er even over denken, maar legde de lat heel hoog en stelde zichzelf als doel het beklimmen van de Aletschgletsjer. “Mijn begeleiders vonden dat wel een hoog streven, maar gingen er in mee. Er werd een foto van de gletsjer opgehangen naast mijn bed. Ik heb keihard getraind. Elke ochtend als ik wakker werd kon ik voelen dat ik wat beter kon bewegen. Elke dag kreeg ik een cadeautje!”, lacht ze. En door keihard te werken herstelde Marianne. Ook in de coronaperiode, waarin vrijwel niets kon, heeft ze de schouders er onder gezet. “Ik ben veel gaan lopen, wandelen. Eerst kleine stukjes, later steeds verder.”
Vanuit Klimmendaal kwam Marianne in haar nieuwe huis, dat inmiddels gebouwd was, maar nog afgewerkt en ingericht moest worden. “Daar zat ik dan alleen. Ik heb er over nagedacht en ik heb besloten ‘Ik ga mijn leven leven’. Ik heb samen met mijn man enorm genoten van het leven. Hij wilde niet dat ik alleen zou blijven zitten als hij er niet meer zou zijn. Ik heb me ingeschreven bij een datingsite, om iemand te zoeken om van dit leven te genieten. Dat is gelukt. Ik heb een man gevonden om samen leuke dingen te doen”, lacht ze.
Ze sprak met haar vriend over haar verhaal, over wat haar was overkomen. “Weten jouw kinderen wel hoe jij dit allemaal beleefd hebt?, vroeg hij aan mij. Dat was niet het geval. Zij hebben op hun eigen manier deze periode beleefd, waarin ze hun vader verloren en hun moeder op het randje van de dood balanceerde. Niemand wist hoe ik het ervaren en gevoeld heb.” Op advies van haar vriend schreef Marianne haar verhaal op. Ze vertrokken naar Portugal waar Marianne twee maanden aan het schrijven is geweest. “Daarbij zijn er veel emotionele momenten geweest. Ik heb opnieuw vreselijke gevoelens gehad, maar nu kon ik ze verwerken, door het op te schrijven.”
Ze liet haar verhaal lezen aan haar moeder en aan haar vriend. Zij waren onder de indruk. Ook stuurde ze het naar een uitgever. “De uitgever wilde het boek graag uitgeven, omdat het een positief verhaal is. Een vreselijk verhaal, maar wel met een happy ending. Ik hoop dat anderen die in een moeilijke situatie zitten er kracht uit kunnen putten. Een mens kan vaak meer dan hij of zij zelf denkt, dat laat ik met mijn verhaal zien. Daarom wilde ik het delen.”
Het verhaal is eveneens weergegeven in een lijn die helemaal door het boek loopt. “Als de vlucht van een zwaluw”, lacht Marianne. “Ik hou van zwaluwen. Ik mag weer vliegen. Scherend als een zwaluw door de staalblauwe lucht.”
Toen het mogelijk was en een deel van de reisbeperkingen door corona opgeheven waren, ging Marianne naar Zwitserland. Ze bereikte haal mijlpaal. Vanaf de bodem van de put, klom zij naar het hoogtepunt. Vorige zomer stond Marianne op de Aletschgletsjer.
Het boek ‘Ik ga door’ is te verkrijgen via boek scout en via bol.com. Ook ligt ‘Ik ga door’ bij Boekhandel Kramer.
