Omslag van het boek van Ria Tuinte. Foto: PR
Omslag van het boek van Ria Tuinte. Foto: PR Foto:

Indringend boek over veranderde leven door hersenstaminfarct

AALTEN - In 1998 werd Ria Tuinte getroffen door een hersenstaminfarct, ook wel een beroerte of CVA (Cerebro Vasculair Accident) genoemd. Onlangs verscheen het boek "Morgen kan het zomaar anders zijn". Over een periode van vijftien jaar, 1998 – 2013, vertelt ze haar verhaal. Hierin beschrijft ze haar uitgebreide zoektocht door de medische wereld en hoe een hersenstaminfarct haar leven en dat van haar man en hun twee dochters heeft veranderd.

Door Bernhard Harfsterkamp

Het is een zoektocht naar begrip en duidelijkheid over het omgaan met de gevolgen van haar onzichtbare problemen door hersenletsel. Uiteindelijk heeft ze weer een positieve draai aan haar leven kunnen geven. Met het boek wil ze lotgenoten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) het gevoel geven dat ze niet alleen staan, maar het is ook bedoeld voor partners en kinderen van lotgenoten, voor hulpverleners en andere mensen die in aanraking zijn gekomen met mensen met een hersenaandoening. Het boek is aangrijpend en het lezen waard.

Niet meteen doorverwezen voor revalidatie
Hersenaandoeningen komen meer voor dan menigeen denkt, want een op de vier Nederlanders heeft er mee te maken gekregen. Vaak gaat het om NAH, dit kan ten gevolge zijn van een (verkeers)ongeluk, een hersenbloeding, herseninfarct of een TIA (Transient Ischemic Attack). Een herseninfarct of een TIA wordt vaak veroorzaakt door een bloedpropje, waardoor een bloedvat in de hersenen tijdelijk wordt afgesloten. Bij een TIA hoeft dat geen blijvende schade op te leveren, maar het kan wel een voorbode zijn van een herseninfarct, dat wel blijvende schade kan veroorzaken. Ria Tuinte werd getroffen door een infarct in de hersenstam, hierbij werd een bloedvat tijdelijk afgesloten en daardoor een gedeelte van de hersenstam niet van zuurstof voorzien. De diagnose was gesteld en de prognose werd als 'goed' omschreven. Na verloop van tijd bleven er toch restverschijnselen bestaan. Na anderhalf jaar door een neuroloog te zijn behandeld, werd haar verzoek om een doorverwijzing naar een revalidatiearts afgewezen. Pas na tien jaar kwam ze in aanraking met een CVA-verpleegkundige en werd ze alsnog doorverwezen naar het reguliere revalidatieprogramma. Veel later stuitte ze op de overlijdensadvertentie van de neuroloog die haar had behandeld. Zij bleek aan een hersenziekte te zijn overleden. Het boek van Ria Tuinte gaat dan ook over meer dan alleen haar eigen hersenaandoening, het verhaal gaat ook over de kwetsbaarheid van ons aller brein.

Leven met beperkingen omarmd
Sinds de oprichting van het NAH Café in Winterswijk (2011) en in Lichtenvoorde (2017), zijn Ria Tuinte en haar man Gerard hierbij betrokken. Het is prettig om daar met lotgenoten te kunnen spreken. "Mensen ervaren ondanks de verschillen in hun ziekte steun bij elkaar." Tegenwoordig is er, vergeleken met twintig jaar geleden, veel meer bekend over hersenziekten en wordt er veel meer kennis aan elkaar overgedragen. Toch blijft verder onderzoek naar hersenziekten noodzakelijk. De Hersenstichting stimuleert dat en zamelt daar geld voor in. In de eerste jaren na haar infarct was er voor haar en haar gezin nog veel onbekend over onzichtbaar hersenletsel. Onzichtbare klachten vragen om meer uitleg. Meer kennis en informatie hebben haar geholpen om zichzelf beter te begrijpen. Het leven met beperkingen heeft ze nu omarmd, ook al wisselen de goede en slechte dagen elkaar nog af.

Boek geeft gevoel dat infarct niet voor niets was
Omdat ze niet goed wist hoe ze kon omgaan met de onzichtbare en veelal onbegrepen klachten was het mede daardoor moeilijk om de situatie te accepteren. Ria Tuinte is begonnen met van zich afschrijven van haar emoties en onbeantwoorde vragen. Naast alle ontvangen hulp bleek het schrijven voor haar heilzaam. Uiteindelijk heeft dat geresulteerd in dit boek. Door het infarct heeft zij veel kwaliteit van haar leven ingeleverd. Ze is er haar werk door kwijtgeraakt en heeft er een groot deel van haar sociale netwerk door verloren, ook is haar bewegingsvrijheid aangetast. Ondanks dat ze 'pech' heeft gehad dat het hersenstaminfarct haar is overkomen, heeft ze door het schrijven en publiceren van haar boek het gevoel dat het infarct niet helemaal voor niets is geweest. Toen ze het boek af had wist ze nog niet of ze het wilde uitgeven. "Totdat ik in de krant iets zag over uitgeverij Fagus in IJzerlo. Samen met mijn man ben ik toen naar Hans de Beukelaer toe gegaan en heb met hem besproken hoe ik het kan aanpakken. Alles was nieuw voor me." Met de vakkundige uitleg en begripvolle ondersteuning van Hans de Beukelaer was ze erg blij. Uiteindelijk werd de knoop doorgehakt om het boek uit te geven.

"Morgen kan het zomaar anders zijn. Hoe mijn leven veranderde door een hersenstaminfarct" van Ria Tuinte-Elferink is voor € 19,95 te bestellen via Uitgeverij Fagus in IJzerlo: www.fagus-uitgeverij.nl


Jaarvergadering PCOB

WINTERSWIJK - De PCOB houdt woensdagmiddag 21 februari haar jaarvergadering. Hier zal het jaarverslag van de penningmeester en de secretaris gepresenteerd worden. Ook wordt de voortgang betreffende het Naoberhuus aan de leden voorgelegd. Daarbij komt de goede samenwerking met de andere ouderenbonden goed tot uitdrukking. Ons blad voorheen Perspectief, nu KBO/PCOB magazine is al ontstaan uit de verregaande samenwerking tussen KBO en PCOB, maar hoe gaan we hier plaatselijk mee verder. Dit alles komt voor de pauze ter sprake. Na de pauze zorgt het dameskoor uit Henxel voor ontspanning. Dit zal plaats vinden in de zaal van woonzorgcentrum De Pelkwijk Laan van Hilbelink 9 te Winterswijk. Aanvang 14.30 uur, zaal open vanaf 14.00 uur. De entree is drie euro per persoon, inclusief koffie of thee. Voor vervoer kan men bellen met Gerrit Sloetjes:0543565314.